Elk jaar veel impact mede dankzij acties als 24H Chefs

In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 600 kinderen de diagnose kanker. Op dit moment overlijdt 1 op de 4 kinderen aan deze ziekte. Het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie is opgericht met één missie: ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven.

Het Prinses Máxima Centrum is geen gewoon ziekenhuis, maar een onderzoeksziekenhuis. Alle kinderen met kanker in Nederland worden hier behandeld en al het onderzoek naar kinderkanker vindt hier plaats. Het Prinses Máxima Centrum is het grootste kinderkankercentrum van Europa. Ruim 900 zorgprofessionals en 450 onderzoekers werken nauw samen met Nederlandse en internationale ziekenhuizen aan betere behandelingen en nieuwe perspectieven op genezing. Zo geven ze kinderen de allerbeste zorg én worden er belangrijke stappen gezet om de overlevingskansen voor de kinderen die nu nog niet genezen, te verbeteren.

Daar komt meer bij kijken dan alleen een medische behandeling

Renske Leyenaar – van de Wolfshaar werkt bij de Prinses Máxima Centrum Foundation en houdt zich bezig met de zakelijke partnerschappen. ‘Ons doel is om elk kind met kanker te genezen, met een optimale kwaliteit van leven. En daar komt meer bij kijken dan alleen een medische behandeling.’

De belevingswereld en behoeften van kinderen en hun ouders Versneld de missie bereiken 

Het Prinses Máxima Centrum is in juni 2018 geopend in een gloednieuw gebouw. ‘We hebben het pand ingericht vanuit de wensen van ouders, onderzoekers en zorgpersoneel. Het centrum is mede ingericht vanuit de belevingswereld en behoeften van de kinderen en hun ouders, want bij ons komen hele gezinnen binnen. Zorgprofessionals en wetenschappers werken samen om zorg en onderzoek naar kinderkanker zo veel mogelijk te integreren. Kwaliteit van leven loopt als een rode draad overal doorheen. 

Onze missie blijft urgent, want nog steeds overlijdt één op de vier kinderen met kanker. Veel kinderen die het wel overleven, ondervinden hun leven lang de gevolgen van ingrijpende behandelingen.’ Voor de financiering van innovaties in de zorg, onderzoek naar betere behandelingen en voorziening die essentieel zijn voor het welzijn van kinderen en gezinnen, is het centrum afhankelijk van de support van kleine en grote donateurs. ‘Elk jaar’  Draagt de Foundation financieel bij aan projecten die buiten de reguliere begroting of zorgdekking vallen, maar noodzakelijk zijn om onze missie versneld te bereiken.’

Welke input gaven ouders in de ontwerpfase van het centrum?

‘Ouders van kinderen hebben meegedacht in het ontwerpproces van het gebouw. Er was bijvoorbeeld behoefte aan buitenruimte. In veel ziekenhuizen kan er moeilijk een raam open. 

De ouder-kind kamers worden mogelijk gemaakt door een jaarlijkse bijdrage van donateurs van de Foundation, daardoor is er meer mogelijk. Wat onze ouder- kind kamers uniek maakt is dat ze een balkon hebben. Op deze manier kunnen ouders even een frisse neus halen, zonder dat ze weg moeten bij hun kind. De kamers zijn zo ingericht dat je er zo veel mogelijk gewoon gezin kunt zijn. Natuurlijk staat de behandeling centraal, maar gezinnen bepalen zelf wanneer ze opstaan, eten, spelen, huiswerk doen, slapen en bezoek krijgen. In het oudergedeelte staan twee bedden. Een gezin bepaalt zelf wie er mag blijven slapen. Het mogen familieleden of vrienden zijn, maar ook broertjes, zusjes, vriendjes en vriendinnetjes zijn welkom. Zodat je  bijvoorbeeld vrienden kunt uitnodigen voor een avondje gamen. Super bijzonder toch?’  

Waar zit kwaliteit van leven nog meer in? 

‘In bewegen. Hoe fitter je een behandeling ingaat, hoe fitter je eruit komt. Dat geldt voor kinderen en voor volwassenen. Dankzij het programma Maximaal Bewegendat mogelijk gemaakt wordt door steun van donateurs  worden kinderen continu gestimuleerd om te bewegen. Kinderen die fit genoeg zijn, komen bijvoorbeeld naar de sport- en beweegtuin en de klimmuurEr is zelfs een rolstoeltrampoline. Elke beweging, hoe klein ook, heeft nut.

Kwaliteit van leven staat centraal, voor, tijdens én ook na de behandeling. Hiervoor hebben we een LATER-poli, waar we alle survivors van kinderkanker blijven zien. Er wordt gekeken naar de impact op het leven en de gezondheid van survivors op de lange termijn, sociaal maar bijvoorbeeld ook medisch. Deze informatie gebruiken we om te onderzoeken hoe we klachten kunnen verminderen en mogelijk in de toekomst voorkomen bijvoorbeeld door behandelingen aan te passen.’

Als stichting zijn jullie volledig afhankelijk van donaties zoals die van 24H Chefs. Tjitze van der Dam geeft aan dat de donatie van zijn event door jullie besteed mag worden zoals jullie dat willen. Waarvoor werven jullie dit jaar?

‘Acties zoals 24H Chefs zijn natuurlijk prachtig. Doordat er dit soort acties zijn, ontvangen wij steun en wordt er daarnaast bewustwording gecreëerd voor kinderen met kanker. Alle initiatieven samen zorgen voor veel impact. We zetten in op de projecten die zonder steun van de Foundation niet gerealiseerd kunnen worden, maar essentieel zijn om de missie te bereiken Een voorbeeld: de inzet van virtual reality bij postoperatieve pijn met als doel  pijn, stress, en angst reduceren.  

Een ander project is bottumoren onderzoek. Jaarlijks krijgen 20 tot 35 kinderen de diagnose botkanker. De therapie voor deze kinderen is intensief; chemotherapie vormt de basis van de behandeling, samen met ingrijpende operaties, waaronder zelfs amputaties. De genezingskans is beperkt en er zijn de afgelopen decennia weinig tot geen verbeteringen gerealiseerd. Daarom is onderzoek nodig om de bottumoren beter te begrijp en uiteindelijk beter te kunnen genezen.

Wat leveren dit soort programma’s de kinderen en hun familie op?  

‘Onderzoek naar betere behandelingen, innovaties in de zorg en voorzieningen dragen bij aan genezing en dus aan onze missie om elk kind met kanker te genezen met optimale kwaliteit van leven. Maar ze dragen ook bij aan het welzijn van het kind en het gezin, hier in ons centrum en in de periode daarna. We horen vaak verhalen van ouders die, ondanks de intense en heftige periode, goed terugkijken op de periode in het Máxima.’   

Geef eens een paar voorbeelden van wat er de afgelopen jaren bereikt is met door jullie gefinancierde projecten? 

‘Ik vind de oefen-MRI een prachtig voorbeeld. Tijdens een MRI lig je in een soort koker. Je moet lang stilliggen in een kleine ruimte waar een magneet omheen draait. Dat maakt veel lawaai en is heel indrukwekkend. Het zorgt voor angst en stress bij kinderen en daarmee ook bij ouders. Wij hebben een oefen-MRI gedoneerd gekregen. Onder begeleiding van de medische pedagogische zorg gaan kinderen daar eerst een keer in. De oefen-MRI doet alles exact zoals de echte MRI, op het magnetisch veld na, maar het geluidsniveau is hetzelfde. Het oefenen geeft kinderen een gevoel van controle. Ze weten wat ze kunnen verwachten. Voorheen kregen veel kinderen van tussen de vier en zeven jaar een roesje tijdens de scan. Dat hoeft bij de meesten niet meer. Ook hoeven ze niet te worden opgenomen op de dagbehandeling of nuchter te blijven voor de narcose. En hoe minder anesthesie, hoe beter voor het kind.’ 

Tot besluit nog even terug naar 24H Chefs. Ben je er zelf bij? En waarom is dit zo’n mooi evenement? 

‘Ik kom zeker langs! Mijn collega-fondsenwervers en ik bezoeken waar mogelijk events, want we zijn altijd heel blij als mensen, bedrijven, scholen of verenigingen voor ons in actie komen. Een evenement als 24H Chefs zorgt voor bewustzijn. Het inspireert anderen om ook in actie te komen en het laat zien dat je laagdrempelig iets goeds kunt doen voor een ander. Dat vind ik heel waardevol. Samen maken we het verschil in het leven van kinderen met kanker. Tjitze en zijn team brengen mensen samen, binden ze en verbinden er een goed doel aan. Ze bieden een unieke culinaire ervaring waarmee gasten ook nog eens een bijdrage leveren aan een heel goed doel.’  

Nieuwsgierig naar de Prinses Máxima Centrum Foundation? 
Check: https://foundation.prinsesmaximacentrum.nl/nl